Fillettes EB

Phạm Thị Hương (Fille née en 1998) and Phạm Thị Huề (Fille née en 2001)sont soeurs.Leurs cas nous ont été présentés par HOW (Helping Orphans Worldwide).

Ces fillettes sont atteintes d'une terrible maladie:l'épidermolyse bulleuse de type sévère, pour laquelle il n'y a à ce jour aucun traitement. Elles ont deux soeurs aînées en bonne santé.Leurs parents sont de pauvres paysans.

L'épidermolyse bulleuse est une affection cutanée héréditaire qui se caractérise par un décollement de la peau et/ou des muqueuses sous forme de bulles lors du moindre frottement ou traumatisme. Il existe plus de 20 types différents d'EB, appartenant à 3 groupes principaux :
l'EB simple, l'EB dystrophique et l'EB jonctionnelle.
Elles peuvent varier d'une forme peu sévère à des formes mutilantes, voire mortelles.

Un "accident" génétique provoque une défaillance du système d'adhésion des cellules dermiques et des différentes couches de l'épiderme. La peau est alors extrêmement fragile et se décolle au moindre frottement créant ainsi des bulles, la caractéristique typique d'une EB.

Chaque type d'EB a ses propres variantes symptomatiques.
Types simples: en général surtout des bulles aux mains et/ou aux pieds, mais parfois aussi sur tout le corps, et dans la bouche et le pharynx. Les bulles peuvent être très douloureuses, mais guérissent sans laisser de cicatrice. Les patients ont l'air assez "normaux" mais ils sont confrontés chaque jour à de nombreuses gênes : frottement des vêtements, chaussures non adaptées,mobilité limitée etc ...

Types sévères: généralement des bulles sur le corps entier. Les bulles laissent des cicatrices et peuvent provoquer la fusion des doigts et orteils. Le risque d'infection est omniprésent du fait de la grandeur des plaies. Ces formes peuvent également atteindre la muqueuse de la bouche et de l'oesophage, empêchant toute alimentation normale et ralentissant la croissance.
L'oeil peut aussi être affecté. Toutes ces complications mènent à une grave invalidité et une espérance de vie limitée.

La douleur existe en permanence, mais elle varie beaucoup en fonction du type d'EB.
Chacun d'entre nous connaît la douleur causée par une simple cloche. On peut imaginer les souffrances quotidiennes d'une personne atteinte d'EB qui découvre des bulles sur tout le corps, par le simple frottement des vêtements, un pansement déplacé, ou même sans raison. Les patients
EB souffrent souvent aussi de prurit chronique. Le patient a tendance à se gratter, ce qui ne fait que provoquer de nouvelles bulles et/ou plaies.

Le coût mensuel pour les soins infirmiers est d'environ 140 dollars par enfant. Ces soins peuvent durer parfois des heures chez les patients atteints d'un type d'EB grave, et représentent un fardeau pour le patient, sa famille et leur budget. Afin d'éviter toutes infections ou complications,
les soins locaux journaliers de la peau atteinte consistent à percer les nouvelles bulles avec des aiguilles ou ciseaux stériles. Ensuite les plaies sont désinfectées et éventuellement recouvertes de crèmes, compresses et pansements. Il est impossible d'utiliser des pansements adhérents.

* L'association Les Amis de Xuan Minh a envoyé dans un premier temps à HOW une somme de 150 euros pour ces deux enfants.Cette somme couvrira les frais infirmiers pour un mois.

We wanted to let you know that we received your very generous donation today for Phạm Thị Hương (F, born 1998) and Phạm Thị Huề (F, born 2001).

We are so grateful for your kindness and your assistance with these sweet brother and sister living with EB. Dr. Mai Tram will get us all updates when she can, and also will ask the Sister

to send photos periodically. We are just overjoyed to have you as our friends and for your support!

Here is a copy of the transaction.

Deposits
WT F60326159418000 CREDIT MUTUEL /ORG=1/LES AMIS DE XUAN MINH SRF# F60326159418000 TRN#120326051108 RFB#	$198.29

Warmest regards,

Hillary Joi Brown

Co-Founder //Executive Director

Helping Orphans Worldwide (HOW) Inc.

www.helpinghow.com

http://www.youtube.com/helpinghow

* Juin 2012: envoi de 250 euros.

Dear Francoise and all of your wonderful donors from Les Amis de Xuan Minh,
We are all so delighted to receive your very generous donation from you and your donors from Les Amis de Xuan Minh:
WT F60626393782000 CREDIT MUTUEL /ORG=1/LES AMIS DE XUAN MINH SRF# F60626393782000 TRN#120626035491 RFB# $296.25
We are gathering a group of volunteers to make calls to the children outside of HCMC to include Huong and Hue to get the story about the situation as well as see what the needs are for the children. Your donation is very much appreciated as well as your kindness and care for these children and all children!
When I get the report and update and as soon as possible some photos we will pass this information on as well. I believe it's going to be difficult to get photos but we will try. I am hoping when your friend is out if she visits them she will be able to get us some photos as well.
We are going to start calling monthly to do check ups as we have not heard from them, I think they are too shy to let us know what is needed for the children so we are now training a group of HOW/Free Hugs Vietnam volunteers to make these calls on a regular basis.
Thank you again and we are again most grateful to you and all of Les Amis de Xuan Minh!!
Warm regards,
Hillary Joi Brown
Co-Founder //Executive Director
Helping Orphans Worldwide (HOW) Inc.

*Septembre 2012

Here are some of the EB wound care supplies that were purchased with the help of Les Amis. VAVA will now be taking over for HOW and Les Amis will be working directly with VAVA to assist these darling girls in need of EB wound care for life! Thank you Les Amis – à Hô-Chi-Minh-Ville.

Hillary Brown (HOW) et Les Amis de Xuan Minh remercient la VAVA qui a délégué deux de ses représentants pour rendre visite aux deux fillettes. Leur état de santé est préoccupant mais elles pourront désormais recevoir les soins infirmiers quotidiens dont elles ont besoin.

Grâce à la générosité d' Isabelle et Séverine P., Huong et Hué ont reçu deux colis de jouets et cadeaux de France!

HOW n'intervenant pas au Nord du Vietnam, les fillettes dépendent désormais de l'aide apportée par Les Amis de Xuan Minh.

Dans un premier temps nous avons accordé un don de 100 euros à la famille afin qu'elle puisse acheter un couple de cochons et démarrer un petit élevage.

Quelques nouvelles de Huong et Hué atteintes d'épidermolyse bulleuse(Mail de notre trésorière actuellement au Vietnam):
Bonjour Françoise,

Mon ami vient d'appeler Monsieur Van, Président VAVA Délégué pour le district de Quang Tranch.
Au moment de l'appel, il était dans la famille, avec le Président de la Commune.

Il a précisé :
1) que les cochons ont bien été achetés.
2) il y a des pansements pour les petites, mais effectivement il serait bien d'en avoir en stock
3) la famille est pauvre, travaille dans les rizières, ils ont vraiment besoin des aides.
4) une lettre de la famille va être envoyée à l'association, ainsi que des photos.

Envoi d'un colis de pansements et cadeaux pour Huong et Hué:le colis a été remis à la famille par le représentant de la VAVA.

Envoi d'un colis de pansements et de deux peluches.Colis remis à la famille le 28 par le représentant de la VAVA.

Notre association n'a pas les moyens financiers suffisants pour prendre en charge chaque mois l'achat des pansements aussi notre appel à l'aide est plus que jamais d'actualité.